破局风湿基层诊疗困境,助力系统性红斑狼疮规范化管理​

时间:2025-09-11 12:14:43   热度:37.1℃   作者:网络

系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多系统、多器官的慢性自身免疫性疾病,其诊疗复杂性高、管理周期长,对医疗资源的配置和医生专业能力提出了极高要求。目前,我国风湿免疫医疗资源分布不均匀,尤其在县域基层,风湿免疫科室建设滞后、专科医生匮乏、诊疗规范性不足等问题依然突出,严重影响患者预后与生活质量。本次访谈特邀内蒙古医科大学附属医院风湿免疫科主任李鸿斌教授,围绕基层SLE诊疗的现状、挑战与系统化提升路径展开深入探讨,以期为基层狼疮管理的优化提供切实可行的策略方向。

Q1 针对我国基层风湿免疫科室建设滞后及专科人才严重匮乏的现状,您认为应如何构建多层次人才培养体系并优化科室布局,以提升基层诊疗能力,从而更好地满足风湿免疫疾病患者的诊疗需求?

李鸿斌教授:在中华风湿病学会和中国医师协会的共同努力下,我国风湿免疫学科的建设已经取得了显著进展。例如,在曾小峰教授的推动下,“一市一科一中心”的人才梯队建设模式得到了广泛普及1。此外,国家卫生健康委员会在2019年发布新规,将设立独立风湿免疫科作为三级甲等医院评审的必要条件2。这些政策和项目的推行,极大地促进了基层力量的培养,使得基层医院在风湿病诊疗方面有了显著提升。

尽管如此,目前基层风湿免疫诊疗能力仍然相对薄弱。为了进一步提升基层诊疗水平,我们正在几个大型基金项目下开展工作,包括“首府高质量医疗提升项目”、“区域医疗中心”和“国家重点专科项目”。主要从以下几个方面进行人才培养和科室布局优化:

多层次人才培训体系:针对不同层次的医生设计多种培训项目。首先是基层服务班,以内蒙古为例,提出了“百旗百人”的培训计划,分三期招募了96家医院的100名医生,进行为期一周的基础疾病诊治与规范化培训。培训内容不仅涵盖理论,还包括针对真实病例的现场诊疗思路和方法考核。此外,还为具备一定诊疗能力的医生开设了主任培训班,通过每年举办高研班,对风湿病诊疗的新进展进行年度盘点。

专题专病培训:提出“TOP系列会议”的培训模式。这里的“TOP”代表了几个核心理念:“请最好的专家来讲”(Talk to Professor),确保培训内容的权威性和专业性;“一个会议只解决一个疾病”(One Topic),通过“一会解一题,一会会一病”的思路,对专科疾病进行深入细致的基层培训。

医联体和专科联盟:建立由16家核心医院组成的帮扶网络,定期派遣医生进行查房、教育和诊疗指导。同时,通过与56家医院的联盟体进行合作共建,利用网络会诊和学术活动等形式,推动区域性的风湿病诊疗发展。

Q2 鉴于基层医疗机构在系统性红斑狼疮(SLE)规范化诊疗中面临疾病评估工具应用不足、药物使用不规范(如糖皮质激素滥用、免疫抑制剂与生物制剂应用不足)等突出问题,您认为应如何有效提升基层SLE诊疗的规范性与同质化水平?

李鸿斌教授:首先要剖析目前基层在狼疮诊疗中存在的几个突出问题。在中国,SLE患者群体庞大,发病率约为十万分之一百。然而,基层诊疗中普遍存在以下问题:

  • 激素滥用比例高:根据2023年狼疮白皮书披露的数据,我国狼疮患者中激素使用率高达93%。

  • 疾病评估不足:对疾病病情和器官受累的评估普遍不足1

  • 精准治疗不足:对SLE的合并症、并发症以及受累器官的精准化治疗把握不足。

为了提升基层SLE诊疗的规范性和同质化水平,我们应抓住当前治疗理念变革的契机。自2019年以来,一系列新的狼疮和狼疮性肾炎诊疗指南相继推出,为诊疗带来了革命性进展。这些新进展主要包括:

否定激素一线治疗地位:新的治疗观念不再将激素作为SLE的一线治疗方案。

降低生物制剂使用门槛:生物制剂的使用门槛大大降低,例如对于狼疮性肾炎3,提倡使用三联疗法,并采取“下阶梯治疗”策略,而非传统的“上阶梯治疗”。

强调“疾病改良”理念:提出了“疾病修饰”(disease modification)的治疗观念4。这一理念将短期控制疾病活动性和长期保护器官功能的目标统一起来。

器官受累与疾病活动性评估并重:每次就诊时,需同时进行疾病活动性和器官受累的评估,两者具有同等重要的地位。

因此,我们应该充分利用这些新理念,向基层医生进行普及教育和推广。具体措施包括:应限制激素在半年内减至一片(5mg/d)左右;推广LLDAS(低疾病活动度)和DORIS(缓解)概念;强化疾病活动与器官损伤的双重评估;在快速激素减量过程中,积极使用生物制剂如泰它西普等,以填补治疗空白,减少复发和药物相关损伤。

Q3 随着国家分级诊疗政策的深入推进,您认为对于SLE而言,各级医疗机构应如何分流管理患者,以实现更合理、有效、便捷的治疗?

李鸿斌教授:分级诊疗的目标是实现更合理、有效、便捷,并且还应该加上“安全”的治疗。尽管我国已推行三级诊疗制度多年5,但成效并不显著,主要原因是医保门诊支付比例较低,导致患者倾向于直接前往地区甚至全国的核心医院就诊。为了解决这个问题,应该从以下几个方面着手:

提升基层诊疗能力:首先,要重视基层医疗机构的狼疮诊疗能力,包括建设和提升血清学、影像学等辅助科室的水平,并加强基层医生的能力建设。同时,最重要的是,要在基层推行狼疮的最低质控观念

加强核心医院对基层的覆盖:通过协作医院、下乡制度或联盟体6协作等形式,将核心医院的力量覆盖到基层。重症或疑难患者可以转诊至中心医院,而轻症或处于随诊期的患者则可在基层医院得到有效救治。这种联盟体的力量能够有效实现资源的再分配,鼓励患者就近治疗。

共享教育和知识资源:通过联盟体或区域医疗中心等模式,实现优质教育资源和知识的快速迭代与共享。这有助于实现基层医生在狼疮诊治上的同质化,是分级诊疗最有力的保障。

提升基层SLE诊疗水平是一项系统工程,需政策、人才、技术、药物多维度协同推进。李鸿斌教授结合多年实践提出的分层培训、规范推广、资源下沉等策略,为基层狼疮管理的同质化与规范化提供了清晰可行的实施路径。未来,借助指南更新、创新药物可及性提升及分级诊疗政策的深化,基层SLE患者有望获得更及时、更有效、更便捷的诊疗服务。

参考文献

1. 田新平,等. 我国系统性红斑狼疮的诊治现状与未来发展方向:来自中国系统性红斑狼疮发展报告2020年年度报告[J]. 中华内科杂志,2022,61(06):611-616. DOI:10.3760/cma.j.cn112138-20220324-00206

2. 卫生健康委办公厅. 国家卫生健康委办公厅关于印发综合医院风湿免疫科建设与管理指南(试行)的通知. 2019年10月21日

3. Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO) Lupus Nephritis Work Group. KDIGO 2024 clinical practice guideline for the management of LUPUS NEPHRITIS[J]. Kidney Int, 2024, 105(1S): S1‑S69. doi: 10.1016/j.kint.2023.09.002.

4. van Vollenhoven R, et al. Conceptual framework for defining disease modification in systemic lupus erythematosus: a call for formal criteria. Lupus Sci Med. 2022 Mar;9(1):e000634. doi: 10.1136/lupus-2021-000634. PMID: 35346982.

5. 北京市大兴区人民政府. 分级诊疗工作政策措施解读. https://www.bjdx.gov.cn/bjsdxqrmzf/zwfw/zdly/ylws/715177/index.html

6. 国家卫生健康委. 《城市医疗联合体建设试点工作方案》

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